SUS aplica pela primeira vez o medicamento mais caro do mundo
- Monica Stahelin
- há 5 dias
- 2 min de leitura
Ministério da Saúde prevê a aplicação de 137 doses do Zolgensma até 2027; tratamento é destinado a crianças com atrofia muscular espinhal.
O Sistema Único de Saúde (SUS) deu início, esta semana, à aplicação do Zolgensma — conhecido como o medicamento mais caro do mundo — em duas crianças brasileiras diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (AME).
A primeira administração ocorreu no Hospital da Criança de Brasília, em um bebé de quatro meses, na quarta-feira (14). Simultaneamente, uma segunda dose foi aplicada no Recife.
Com um custo estimado entre 7 e 11 milhões de reais por dose no setor privado, o Zolgensma é uma terapia genética avançada, recomendada para o tratamento da AME tipo I — uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso e causa sérias deficiências motoras. Desde março, o fármaco passou a integrar a lista de medicamentos oferecidos gratuitamente pelo SUS.
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Milena Brito, mãe da bebé tratada no Distrito Federal, emocionou-se ao relatar a experiência: “Ver a minha filha poder caminhar, chamar-me de mãe... é viver a maternidade de forma completamente diferente. Tenho apenas 20 anos e ela é a minha primeira filha.”
Tratamento inovador com pagamento condicionado à eficácia
O tratamento tornou-se acessível graças a um Acordo de Compartilhamento de Risco celebrado entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica responsável. De forma inédita no Brasil, o pagamento está condicionado à resposta clínica da criança ao longo do tempo. O ministério cobre 40% do valor na primeira aplicação e os restantes 60% são pagos em três etapas adicionais, mediante resultados positivos verificados aos 24, 36 e 48 meses.
O titular da pasta da Saúde, Alexandre Padilha, enfatizou a relevância do investimento: “O Brasil é um dos seis países no mundo que oferecem esta terapia inovadora. Nenhuma família conseguiria suportar esse custo sozinha.”
Rede pública preparada e investimento histórico
Até 2027, o Governo prevê disponibilizar 137 doses do Zolgensma, com base em dados que estimam o número de casos da doença no país. No total, 31 instituições de saúde foram capacitadas para realizar o tratamento, e 15 crianças já estão aprovadas para receber a terapia.
Antes da introdução de tecnologias específicas para a AME tipo I, a expectativa de vida de crianças afectadas era extremamente limitada, muitas vezes não ultrapassando os dois anos de idade. Com o tratamento, é possível alcançar melhorias significativas, como a capacidade de mastigar, engolir, manter o tronco e sentar-se sem apoio.
Desde 2020, o Ministério da Saúde investiu aproximadamente 1 bilião de reais na disponibilização do Zolgensma, o que incluiu o cumprimento de 161 decisões judiciais e a estruturação de assistência especializada.
A terapia está a ser oferecida pelo SUS em 19 estados e no Distrito Federal: Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e Tocantins.
M.S.
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Que incrível! É emocionante ver o SUS oferecendo medicamentos como esse de graça para a população. Saúde não deve ser um custo. Viva o SUS!